O Dia Mundial das Doenças Raras assinala-se todos os anos, desde 2008, a 28 de fevereiro ou a 29 em anos bissextos, precisamente por ser o dia mais raro do ano. A data pretende ser um movimento global em prol da equidade nas oportunidades sociais, nos cuidados de saúde e no acesso ao diagnóstico e tratamento para as pessoas que vivem com uma doença rara.
Uma doença é considerada rara quando afeta menos de uma em cada 2.000 pessoas.
Estas doenças têm uma grande diversidade de sintomas e sinais que variam não só de doença para doença, mas também entre os doentes afetados pela mesma doença.
Alguns sintomas relativamente comuns podem esconder doenças raras subjacentes. Diagnósticos indefinidos ou atrasados são um dos problemas comuns.
A qualidade de vida de uma pessoa que vive com uma doença rara é muito afetada, com falta ou perda de autonomia. Mas estas doenças não afetam apenas a pessoa diagnosticada, acabando por inundar também as famílias, amigos, prestadores de cuidados e a sociedade no seu todo.
Para fazer a diferença na vida das pessoas que vivem com doenças raras, temos de trabalhar em conjunto.
Na Roche, acreditamos que todas as pessoas que vivem com uma doença rara merecem um futuro brilhante. É por isso que estamos empenhados em sensibilizar e quebrar barreiras aos cuidados, ao diagnóstico e ao tratamento.